V současné nelehké době má většina lidí pocit frustrace, nesvobody a má pocit, že nežije. A jen čeká na návrat do normálního života.
Jsou však mezi námi lidé, kteří mají nějaké zdravotní omezení od jakživa, a přesto žijí normálním životem.
Kuba Neubert má kvadruparetickou formu dětské mozkové obrny a od dětství se pohybuje na mechanickém vozíku. Vystudoval Obchodní akademii Olgy Havlové, na Univerzitě Karlově studoval obor Speciální pedagogika. Později studoval na filosofické fakultě Karlovy Univerzity obor Andragogika a personální řízení. Dnes pracuje jako IT konzultant, vede mimo jiné seminář na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy, který se týká problematiky komunikace s lidmi s postižením.
S Kubou Neubertem jsem se spojila na dálku a položila mu pár otázek. Takový malý on-line rozhovor:
Co pro Vás znamená svoboda?
Svoboda je příležitost vyjádřit se tak, jak sami chceme, bez toho, aniž by nám někdo nařizoval, co a jak máme dělat nebo jak se máme chovat. Svoboda je moc důležitá a musíme jí chránit jak v rovině osobní, tak v rovině celospolečenské. Ale nesmíme zároveň zapomínat na respekt. Kde končí svoboda jednoho, začíná svoboda druhého.
Čím vším se v současné době zabýváte?
To je poměrně složité jednoznačně definovat. Nejvíc se cítím být IT konzultantem (radím lidem, jaký počítač, mobil či tablet pro ně bude nejvhodnější, zajišťuji nákup a prodej všech věcí, které se týkají informačních technologií.) Poté jsem lektor osobní asistence (dělám kurzy pro lidi ze sociální oblasti a poskytuji poradenství pro lidi, kteří osobní asistenci využívají, nebo alespoň o tom uvažují.) Toto poradenství lidem na vozíku dělám zatím bez nároku na odměnu, ale do budoucna chystám projekt, ze kterého chci tuto poradenskou činnost financovat. Další aktivita, kterou se zabývám, je vedení semináře na 1. Lékařské fakultě Univerzity Karlovy, týkající se problematiky komunikace s lidmi s postižením. Budoucí lékaře seznamujeme s problematikou lidí s postižením a vysvětlujeme, jak správně mají s člověkem s postižením komunikovat. Jinak se svojí ženou Milli (pozn. redakce Milli Janatková, zpěvačka, výtvarnice, renesanční umělkyně) děláme programy pro základní a střední školy „Můj život s asistencí na školách“. S tímto programem jsme byli v minulých letech i na Mělníku a v mnoha dalších městech, ale kvůli korona krizi byl program dočasně zastaven. Ve svém volném čase se věnuji problematice financování osobní asistence, která je v České republice značně podfinancovaná. Aktuální kampaň, na které spolupracuji s organizací Asistence o.p.s. naleznete pod tímto odkazem www.patystupen.cz , kde můžou vaši čtenáři připojit svůj podpis.
Kubo, vím, že malujete. Mám doma od vás obrázek, který jsem si zarámovala. Jaké jiné aktivity Vás ještě baví?
Kromě malování, které beru také jako relaxaci, částečně i fyzioterapii spojenou s ergoterapií, rád vařím (asistent nebo moje žena vykonává všechny činnosti spojené s vařením, a já přesně instruuji). Mimo vaření rád jen tak jsem a trávím čas s manželkou Milli. Oba rádi cestujeme a poznáváme nové lidi a místa.
Bez čeho v životě byste se neobešel? A nemyslím jen asistenci.
To je poněkud filosofická otázka. V rovině materiální bych se rozhodně neobešel bez vozíku, financí, bez střechy nad hlavou… V rovině nehmatatelné bych se rozhodně neobešel bez přátel na cestě životem, bez lásky a v současné chvíli velmi celospolečensky potřebného zdraví a podpory.
Podle toho, co o Vás vím, jste pozitivní člověk a přiznávám, že já to cítím i přes fotky, i když jsme se osobně ještě nesetkali. Ale co Vás nejvíc nakopává v životě jít dál a neustrnout? Jste aktivnější než leckterý člověk, který nemá žádný handicap.
Pozitivní se snažím být většinou, ale i pozitivní člověk má někdy “blbou náladu.” To prostě k životu patří. Co se týče aktivnosti, jsem občasný mistr prokrastinace a dá mi velkou práci, abych se vůbec k něčemu dokopal, protože člověk je od přírody líné stvoření. Od své ženy Milli jsem se naučil vytyčovat si drobné cíle, jako třeba dokončit tento rozhovor. Od drobných cílů si pak složit ty větší. Jsem totiž spíš vizionář, a vidím často v dálce jen ten cíl. Při cestě k cíli mám občas tendenci na tu cestu zapomenut.
Máte nějakou radu pro naše čtenáře? Co byste jim rád na závěr vzkázal?
Buďte hodně zdraví a berte život s nadhledem a cimrmanovským humorem.
Děkuji za rozhovor a těším se na osobní setkání v lepších časech.
Názor redaktorky
Kuba Neubert žije se svojí ženou, mělnickou rodačkou Milli Janatkovou v Praze. Několikrát jsem psala články o jejich společném projektu pro školy Můj život s asistencí, který je v rozhovoru zmíněn. Kuba Neubert potřebuje osobní asistenci 24 hodin denně ať už při osobní hygieně, stravování, v práci, v osobním životě, při cestování. A jak sám říká, chce tu podporu vracet zpět do společnosti jinou formou. Působí svým počínáním tak, aby jeho práce a existence měla hlubší význam a přesah pro ostatní lidi. Více se můžete dozvědět na jeho www.kubaneubert.eu.
Kubu na rozdíl od jeho ženy Milli Janatkové neznám osobně a přiznávám, že rozhovory na dálku nedělám vlastně nikdy. Vlastně je ani moc neumím. Ty správné otázky mě napadají jen při osobním setkávání. Tentokrát to jinak nešlo a já měla pocit, že právě v dnešní době v nouzovém stavu by tento rozhovor měl vyjít.
Těším se na osobní setkání v lepší době a ten pořádný rozhovor teprve udělám.
A na závěr heslo, kterým se řídím většinu svého života a možná v současné situaci platí ještě víc než kdy jindy:
Žij každý den, jako by to byl tvůj poslední.
Comments